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| Mittwoch der 27.06.2007 | | Was gabs zu berichten: | Wir mussten wieder Essensnachschub holen, nähere Erklärung später, also war am Morgen, nachdem Johannes bis 7.45 Uhr geschlafen hatte und Frühstücken wieder einkaufen angesagt, diesmal in einem kleinen Einkaufscenter, wo wir bis zum Mittag verbracht haben. Markus ging es heute überhaupt nicht gut, laufende Nase, Kopfschmerzen, Halsweh. Also war ich mehr oder weniger für die Kinderbetreuung verantwortlich. Ja, Kinder, die kleine Laura. Aber auch das war problemlos, weil die Kinder die ganze Zeit hin und her sind zwischen unseren Bungalows, so dass ich auch Zeit hatte, Zeitung zu lesen, während die andere Mama Singspiele mit den Kindern gemacht hatte, Markus musste sich hinlegen. Es war ab 15.00 Uhr ziemlich bewölkt und eigentlich stand auf dem Programm kurze Pool-Einheit für alle, danach richten und nach Lazise fahren, um dort den Abend zu verbringen. Hatte mich so darauf gefreut, endlich mal auch Abends wegzukommen. Hat aber leider nicht geklappt, gegen 17.00 Uhr hat es angefangen zu regnen, zwar nur kurz und es wurde auch gleich wieder warm, aber Markus ging es einfach nicht gut. Er liegt bereits seit 9 im Bett und versucht, sich auszukurieren. Er hätte einen Ausflug gar nicht mit machen können. Können wir ja dann morgen machen.
So kommt es, dass ich alleine auf der Terrasse sitze, das Laptop, das wir als Schlechtwetterprogramm mitgenommen hatten (u.a. weil Johannes so gerne ab und zu einmal Mahjong bzw. Clicks spielt) ausgepackt habe und diesen Urlaubsbericht verfasse. Es ist übrigens jetzt 23.45 Uhr und es hat natürlich abgekühlt, aber ich sitze in eine Decke gewickelt auf der Terrasse, in Italien, am Gardasee! Was für ein Urlaub!
So, nachdem ihr aktuell auf dem Laufenden seid, möchte ich euch aber nicht verheimlichen, dass es gar nicht so gut ausgesehen hat mit dem Urlaub.
Seit meinem letzten Eintrag am Geburtstag von meinem Sohn haben wir ein bisschen eine Berg-und Talfahrt hinter uns , die noch nicht ganz beendet ist.
Bis Pfingsten war bei mir alles in Ordnung, ich habe bis auf zweimal pro Woche eine Tablette keine Medikamente mehr einnehmen müssen, meine ganzen Einschränkungen auch bezüglich Essen, Aufenthalt mit anderen Menschen in geschlossenen Räumen, usw. waren aufgehoben und täglich kam immer mehr Kraft und Energie dazu. Konnte sogar wieder Fahrrad fahren, Schwimmen gehen, alles ganz normal, wie es meine Kräfte zugelassen haben.
Beim Termin in München am 21. Mai hatte ich zwar weniger Blutplättchen (Thrombozyten, Thrombos, die für die Blutgerinnung verantwortlich sind) nur 123.000 wie normal (ab 140.000 aufwärts), aber der Arzt meinte, das schwanke und wäre nicht bedenklich, meine anderen Werte waren alle top. An Pfingsten selbst war ich mit meinem Johannes im Schwimmbad und er ist dermaßen auf mir rumgeklettert und gehüpft, dass ich riesige blaue Flecke an den Armen und Beinen hatte. Habe das auf die Erklärung des Arztes bezogen und mir nichts weiter dabei gedacht. Dann am Donnerstag danach begann bei mir Nasenbluten, das auch nicht mehr so gut aufgehört hat. Hab mir dann schon Gedanken gemacht, aber es wieder auf die Erklärung des Arztes bezogen. Die Nase hat auch anfangs nur geblutet, wenn ich geschneuzt habe, sonst nicht. Muß aber zugeben, dass ich oft schneuzen musste. Am Wo-Ende wurde es dann schlimmer, mal wieder besser, aber ich wollte erst am Montag zum Arzt bzw. bin dann gleich in Tuttlingen ins Krankenhaus amubulant, weil die dort schneller Ergebnisse vom Blut haben. Gegen 10.30 Uhr stand dann fest, dass ich zu diesem Zeitpunkt lediglich noch 3000 Thrombos habe und das wohl nicht gesund ist (ab unter 10.000 Thrombos ist das ziemlich heftig, man kann verbluten, weil die Blutgerinnung nicht mehr funktioniert und bei einem Sturz oder einer offenen Wunde). Ein Telefonat mit München ergab, dass es verschiedene Ursachen haben könnte. Eine starke Reaktion auf das noch vorhandene eine Medikament war noch die geringste aller Ursachen. Eine zweite Möglichkeit war das Auftreten einer Autoimmunkrankheit mit Namen Morbus Werlhof, die einfach auftritt und die jeden betreffen kann. Dabei werden die Thrombos von Antigenen, die sich nach einem Infekt als Abwehr für den Erreger im Körper gebildet haben, als schlecht identifiziert und aufgefressen. Die dritte und schlechteste aller Möglichkeiten war natürlich die Gefahr eines Rückfalls in die Leukämie.
Um Gewissheit zu haben, dass der letzte Fall ausgeschlossen werden kann, musste eine Knochenmarkpunktion vorgenommen werden, damit ich dabei nicht zu viel Blut verliere, brauchte ich aber auch Thrombos von außen als Infusion. Also hat mich Berthold, Markus Papa am nächsten Tag nach München gefahren, um das alles dort ambulant zu machen, meine Thrombos waren zwischenzeitig bei 2000 angelangt, vor der externen Gabe.
Das Gespräch mit dem Arzt ergab, dass wir aufgrund der anderen wirklich hervorragenden Blutwerte als Therapie für den Fall des Morbus Werlhof sofort mit Kortison hochdosiert beginnen müssen. Kortison puscht die Produktion von Thrombos und kann sich an die Antigene anhängen und diese dann eventuell ausschalten, braucht aber eventuell Zeit. Das erste Ergebnis der Knochenmarkpunktion wurde für Mittwoch Nachmittag erwartet. So sind wir dann mit einem Rezept für hochdosiertes Kortison nach Hause gefahren (150mg am Tag), in der Hoffnung, dass die anderen Blutwerte recht behalten und das Ergebnis morgen gut ausfällt. Es war gut, ich bin nach wie vor zu 100% männlich laut Blut, keine Anzeichen eines Rückfalls. Das habe ich dann am Mitttwoch spätnachmittag erfahren. Juchhuuu!!!
Am Freitag dann ein Blutbild beim Hausarzt, Thrombos sind angestiegen (23.000), Therapie schlägt an, wahrscheinlich Morbus Werlhof. Nächstes Blutbild Mittwoch darauf, Thrombos wieder bei 13.000, dann Termin in München am Freitag, um weiteres Vorgehen zu besprechen. Hier waren dann feinere Ergebnisse da, ich habe diese blöden Antigene im Blut, sind nachgewiesen, aber die Anzahl der Thrombos war wieder gefallen auf 11.000. Mein Knochenmark selbst produziert Thrombos in mehr als ausreichender Stückzahl, da ist alles in Ordnung. Nur dass die Therapie mit dem hochdosierten Kortison nicht so gut angeschlagen hat, bereitete dem Arzt Kopfzerbrechen. Da Kortison aber auch gleichzeitig die Immunabwehr wieder unterdrückt, bin ich jetzt wieder versorgt mit weiteren Medikamenten, eines gegen Pilze, ein Antibiotikum, eines gegen Herpes und damit der Magen nicht verrückt spielt auch noch ein Magenmittel. Sitze jetzt also jeden Abend wieder da und richte meine Medikamente für den nächsten Tag. Aber das blöde an der ganzen Sache ist die, dass Kortison, das zwischenzeitig zwar reduziert wurde, bei mir seine ganzen Nebenwirkungen voll zeigt: Ich habe Hunger den ganzen Tag und muß Riesenportionen essen, um satt zu werden und vor allem so ca. alle 1 ½ Stunden mit einem Heißhunger, der mich ganz grantig macht, wenn ich nichts zu essen habe. Es kommt noch doller: Mein Gesicht ist zwischenzeitig wieder derart angeschwollen, dass ich aussehe, als ob ich jeweils einen Hamster in der Backe habe, und ihr glaubt gar nicht, dass das von Tag zu Tag immer mehr wird, obwohl der Arzt die Dosis schon reduziert hat. Ich sehe wieder so aus wie an Weihnachten, nur mit ein paar mehr Haaren auf dem Kopf. Die Leute hier in Italien schaun mich schon immer ganz komisch an und ich denke die in Hechingen werden mich in nächster Zeit auch wieder nicht erkennen, wenn ich sie nicht direkt anspreche. Es ist wirklich so, jeden Tag wird das Gesicht dicker!
Kein schöner Anblick morgens im Spiegel. Leider habe ich durch den Tablettenmix auch noch einen netten Medikamentendurchfall mit abwechselnd Blähungen, was sich aber im Rahmen hält und auszuhalten ist. Meine letzten Thrombo-Werte am Donnerstag vor dem Urlaub lagen dann bei 19.000, so dass wir einigermaßen beruhigt fahren konnten. Ansonsten fühle ich mich aber fit und munter, kein Nasenbluten, achte darauf, keine weiteren blauen Flecken mehr zu bekommen und genieße vor dem Hintergrund jeden Tag meines Lebens, den ich so verbringen kann, auch mit viel Essen.
Wenn wir wieder zu Hause sind, bin ich dann am Freitag, 06.07.07 wieder in München, um zu besprechen, wie der aktuelle Stand ist und wie wir weiter machen. Mag euch das gar nicht alles schreiben, was da noch auf mich zukommen kann, wenn das Kortison die blöden Antigene nicht hemmt und diese dann irgendwann absterben. Wer Interesse hat kann sich selber schlau machen und unter Morbus Werhlof nachlesen.
So Ihr Lieben, es ist jetzt 0.52 Uhr, klappe mein Laptop zu und sage a guats Nächtle vom Gardasee, eure müde Bine
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| Dienstag der 26.06.2007 | | Was gabs zu berichten: | Heute war Ausflug angesagt auf den Monte Baldo (1800m), einen Berg oberhalb von Malcesine, wo schon bereits die Fahrt hinauf ein Erlebnis ist. Mit einer Gondel-Panorama-bahn, die sich während der Fahrt dreht geht es hinauf. Da kann man dann ein bisschen Turnschuh-Wandern oder aber auch natürlich richtig lange, wenn man will und die Kraft dazu hat.
Darauf habe ich mich besonders gefreut, weil wir dort vergangenen Herbst bereits einmal waren und von dort oben aus auch viele Gleitschirmflieger starten.
Nur war dieser Tag nicht so prädestiniert für einen solchen Ausflug. Wir waren zwar warm angezogen, aber es ging bereits im Städtchen unten ein leichter Wind, der auf dem Berg so zugig war, dass man hätte mit dicker Wind – und Wetterjacke ausgerüstet sein müssen. Auch habe ich hier wieder feststellen müssen, dass mich das Laufen bergauf doch sehr anstrengt und ich gar nicht so lange laufen kann, mit Schotteruntergrund, teilweise auch mit Gras bewachsen.
Sind dann zügig wieder runtergefahren, weil es für alle ungemütlich war und haben den Rest des Tages dann mit Pool, den netten Nachbarn und deren Tochter, Terrassenhock verbracht.
Markus hat zu diesem Zeitpunkt bereits eine laufende Nase gehabt und über Halsschmerzen geklagt.
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| Montag der 25.06.2007 | | Was gabs zu berichten: | Immerhin hat mich mein Bube bis 6.30 Uhr diesmal schlafen lassen, aber auch das war mir egal, da wie schon gestern beschrieben das Wetter wieder gutes verheißen sollte.
Heute morgen war einkaufen im größeren Supermarkt angesagt in der Nähe von Bardolino. Danach sind wir dann in Garda endlich direkt am See entlang spaziert, haben unser erstes italienisches Eis genossen und erfahren, dass es in Stetten regnet, so ca. 16°C hat und erfreuten uns noch mehr, dass wir hier einen so tollen Urlaub verbringen können.
Nachmittags dann wieder Pool, diesmal waren es 1 ½ Poolrunden für mich, Abendessen, Terrassenhock und Schlafen.
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| Sonntag der 24.06.2007 | | Was gabs zu berichten: | Ich hatte es fast geahnt: Um 6 Uhr wurde unser Sohn wach und wollte einfach nicht mehr weiterschlafen. Also haben wir um 6.15 Uhr bereits „Lotti Karotti“ gespielt, eine Art Brettspiel für Kinder. Aber soll ich euch was sagen: Das war mir völlig egal, weil ich nämlich im Schlafi bei geöffneter Terrassentüre gesessen habe und froh war, dass die morgendliche Luft die Luft im Bungalow ein bisschen abkühlt! Ja, es war warm die erste Nacht!
Und es würde ein warmer Sonntag werden, wie ich mir das gewünscht hatte. Gegen 7.00 Uhr haben Johannes und ich dann meinen ersten Kaffee hier gemacht. Er hilft doch so gerne bei allem, weil das ja hier auch so spannend ist mit Gasherd und Zündfunken und anderem Geschirr… Markus wurde so gegen kurz vor acht wach und wir sind gemeinsam in den kleinen Supermarkt, um uns dort mit dem nötigsten zu versorgen. Lecker frische Brötchen, Schoko-Croissant, Schinken, Italienische Salami, deutsche Bild-Zeitung…
Dann Frühstück auf der Terrasse bei inzwischen ca. 22°C. Überlegen, wie wir den Tag heute verbringen. Zwischenzeitig hat sich die kleine Laura von nebenan auch sehr heimisch bei uns gefühlt und Johannes hat die Terrasse und den ersten Teil des Bungalows der Nachbarn erkundet. Da das ganze hin- und her ging und auch die Eltern nebenan ganz entspannt waren, konnten alle gemütlich frühstücken. Nette Leute, kann ich nur sagen!
Markus war mit Johannes dann noch den Spielplatz erkunden und irgendwie verging die Zeit wie im Flug, schon war wieder Mittagessen angesagt und Bube ins Bett legen. Hab mich dann auch gleich hingelegt, weil so 30° im Schatten schlauchen schon! Und schließlich bin ich im Urlaub.
Nachmittags war dann Pool angesagt: Ein Gewusel und Gewumsel mit vielen Kindern, aber wie schon anfangs beschrieben, genügend Platz für alle. Herrlich erfrischend und Spaß macht es auch.
Ich konnte sogar eine Pool-Runde alleine drehen, was sich blöd anhört, aber letztes Jahr durfte ich aufgrund der Infektionsgefahr eigentlich nicht in den Pool.
Jetzt habe ich festgestellt, dass ich gar nicht mehr als eine langsame Runde schwimmen kann, ohne an meine Kräftegrenze zu stoßen. Und das mir, wo ich vor der Erkrankung so gerne und immer lange geschwommen bin, wenn ich mal die Gelegenheit dazu hatte. Sind eben ganz andere Bewegungsabläufe und die dazu notwendigen Muskeln sind anscheinend noch nicht wieder vorhanden. Muß man sich auch erst einmal dran gewöhnen, komisches Gefühl…
Dann wieder Abendessen, Bube ins Bett bringen und den Abend mit Markus gemütlich auf der Terrasse sitzend im T-Shirt und mit nackten Füßen (will nur darstellen ohne Socken oder Schuhe) Pläne schmieden für den nächsten warmen Sonnentag.
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| Samstag der 23.06.2007 | | Was gabs zu berichten: | Urlaubsbericht
Nachdem ihr nun schon wieder so lange nichts mehr von mir gehört habt, war meine Idee, euch einen Urlaubsbericht zu verfassen, was hiermit auch geschieht.
Ja, ihr lest richtig, die Bine und Ihre Familie befinden sich derzeit im Urlaub am Gardasee.
Aber fangen wir einfach einmal vorne an:
sind wir pünktlich um 8.30 Uhr in Stetten gestartet. Ihr könnt euch nicht vorstellen, dass das Auto bereits am Freitag um 17.00 Uhr vollbeladen da stand und wir am nächsten Morgen nur noch die Kühltaschen und unsere Kulturbeutel reinzuwerfen hatten. Diejenigen die mich kennen, wissen, dass das noch nie der Fall war!
Entsprechend entspannt und gut gelaunt gings dann los über Bodensee, Pfändertunnel, Arlbergpaß, Reschenpaß, dann die Autostrada am Gardasee entlang und geradewegs zu unserem Feriendomizil in Garda. Angekommen sind wir mit etlichen Pausen dann um 17.00 Uhr bei 32°C. Unterwegs haben wir uns immer wieder gefragt, wie unser kleiner Johannes nur so lieb sein kann. Echt, ohne Spaß, kein Gemaule, kein Gemecker sondern immer nur plappernder Weise in seinem Sitz (er erklärt uns dann immer die Autos, die er so sieht: „Mami, ein roter Audi mit 2 Auspuffe, und guck mal da, ein blauer Ford mit Anhängerkupplung“). Es wurde uns nicht langweilig auf der Fahrt! Geschweige denn, dass wir Musik aus dem Radio benötigt hätten, nein, das übernahm unser Sohn mit seinen Beschreibungen, Fragen, usw. Unglaublich, muß man wirklich miterlebt haben.
Wir haben hier in einer wunderschönen Anlage einen Bungalow gemietet und gleich beim Betreten haben wir festgestellt, dass der Bungalow neben uns ebenfalls von einer Familie mit einem kleinen Mädchen bewohnt wird, die Laura heißt und etwas mehr als 2 Jahre alt ist.
Da wir hier in der Ferienanlage letztes Jahr, direkt vor meinem Klinikaufenthalt in München schon einmal waren, haben wir gewusst, wo wir hinkommen und wie wunderschön das alles hier ist.
Es gibt einen Kinderspielplatz, einen Riesen-Pool für Erwachsene und einen kleineren für Kinder; überall stehen ganz viele Liegen und obwohl fast alle Bungalows und Wohnungen belegt sind, hat man immer Platz. Eine Pizzeria, ein kleiner Supermarkt, alles zu Fuß in 3 Minuten zu erreichen. Die Bungalows selbst stehen unter Olivenbäumen, man hat eine Terrasse mit Grill, Küche mit Kühl- und Gefrierschrank, 2 Schlafzimmer, ein Wohnzimmer mit TV und alles ist sehr großzügig gehalten. Ein Traum mit direktem Blick auf den Gardasee von der Terrasse aus. Ihr könnt euch vorstellen, dass das ideale Voraussetzungen für einen erholsamen und entspannten Urlaub sind!
Nach dem Auspacken und Begrüßen der Nachbarn (die beiden Kinder haben gleich miteinander gespielt), gings dann in die Pizzeria um etwas zu essen. Da auch Johannes während der Fahrt lediglich ne halbe Stunde geschlafen hatte, waren wir alle ziemlich müde und sind früh ins Bett.
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| Terminkalender |
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Keine Termine für heute.
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